L’Interruption Médicale de Grossesse (IMG)

By 5 décembre 2017Les manuels co-écrits
interruption medicale de grossesse

L’annonce 

Laëtitia: L’annonce a été aussi longue que la suite des événements. Nous nous sommes rendus avec mon mari aux urgences gynécologiques, un soir, car je sentais que je perdais du liquide. C’était le même ressenti que pour mon premier accouchement quand j’ai perdu les eaux avec des sensations de pesanteur et de contractions. Pour l’interne, pas d’inquiétude, le « prompt test » qui est une bandelette qui sert à révéler s’il s’agit bien de liquide amniotique, ne dit pas que c’en est alors tout va bien, hormis une protusion des membranes qui serait un signe de fatigue. Nous regardons si bébé va bien à l’écho et je ressors avec une ordonnance d’ovules pour traiter ce qui serait apparemment une infection et on me conseille un peu de repos. Nous avons un rendez-vous de contrôle 3 jours après, tout va bien, on continue le traitement.

Puis une semaine et demi après, « l’infection » étant toujours là (c’est ce que je me dis car je perds à nouveau du liquide) je demande un rdv avec mon gynécologue habituel qui me reçoit le jour même. L’examen tourne au cauchemar. L’échographie montre qu’il n’y a plus de liquide autour de mon bébé, mais son coeur bat. Je pose quelques questions, mais il ne me donne pas trop d’éléments et m’envoie aux urgences gynécologiques. À mon arrivée, l’interne de garde m’ausculte, me demande depuis quand je perds du liquide, refait le « prompt test » deux fois de suite, appelle sa collègue sage-femme. N’ayant aucune explication, je finis par poser les questions. -Est-ce que le test dit que c’est du liquide? « Non, il ne réagit pas. » -Et donc, là il n’y a plus de liquide autour du bébé… Ca veut dire quoi ? Est-ce que ça se refait ? Il se passe quoi ? « Euh non… là madame, il n’y a plus de liquide autour du bébé, même si son cœur bat encore, c’est fini »

Je me suis sentie désemparée et seule… Elles m’ont demandé de les suivres pour la suite des examens. J’ai alors demandé si je pouvais appeler mon mari qu’il puisse me rejoindre en lui expliquant que la grossesse était finie

Helene : La première « annonce » a été faite suite à ma seconde échographie: la formation cérébrale de notre enfant a été jugée « à surveiller » par le médecin qui a réalisé l’examen. Une ventriculo-mégalie limite sur l’un des deux ventricule cérébral.

Cela a marqué le début des examens et des « annonces » successives…

Très rapidement, nous avons été sensibilisés (et nous nous sommes conditionnés aussi…) à la possibilité de l’IMG : c’était notre choix à l’annonce d’un problème grave, puis les retours des médecins rencontrés, les commissions CPDP, etc…

Pendant plusieurs semaines, ponctuées de nombreux examens, nous avons essayé de nous « préparer » au pire, mais avec toujours un espoir que « ça allait bien se passer ».

Le CPDP (centre départemental de diagnostic prénatal) s’est penché sur notre cas deux fois : la première pour juger des suites à tenir, la seconde pour la validation de la nécessité de proposer l’IMG.

À chaque commission des sentiments de peur et d’espoir se mêlent.  À chaque fois qu’un cause potentielle était écartée, l’espoir revenait…

Bilans sanguins, échographies, amniocentèse, IRM… ont ponctués les semaines qui ont suivi la « découverte » de la malformation du cerveau du bébé.

À l’IRM : cloisonnement dans les ventricules, très mauvais pronostic, c’est grave, mais toujours pas de décision car toujours pas de cause identifiée, puis seconde analyse sur le liquide amniotique avec recherche de CMV. Nous avons ensuite été informés de la tenue de la commission du CPDP pour pour notre cas, et dans l’attente du rendez-vous avec un médecin spécialiste à l’hôpital.

Anabelle : J’avais rendez-vous pour ma 3ème échographie à l’hôpital.  Le médecin m’avait déjà vu pour la 2ème échographie et nous avait annoncé qu’il s’agissait d’une petite fille. Elle commence l’échographie et de suite elle me dit que j’ai trop de liquide amniotique (hydramnios). Elle ne parle plus et passe du temps sur mon ventre. Je commence à me poser des questions mais je ne dis rien. Elle essaye de la faire bouger car elle est immobile lors de l’échographie et j’ai remarqué en effet que mon bébé ne bougeait pas beaucoup depuis quelques temps. Et là elle finit par me dire que notre bébé a des reins hypéréchogènes (le médecin ne comprend pas d’ailleurs pourquoi elle ne l’a pas vu lors de la 2ème échographie) et une dilatation ventriculaire cérébrale. Elle me dit alors qu’il faut que j’aille faire une échographie plus poussée dans un hôpital avec un échographe référent. Il s’agit en fait d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. J’appelle mon conjoint parti au travail pour qu’il me rejoigne. Nous ne réalisons pas ce qui nous arrive. Le choc… Le rendez-vous est pris 2 jours plus tard sans connaître la gravité des malformations de notre fille. C’est difficile car nous voulons garder espoir et nous dire que tout ira bien. Je parle à mon bébé et la rassure en caressant mon ventre. Nous irons faire l’échographie 2 jours plus tard qui nous confirmera le diagnostic (immobilité fœtale, retard de gyration…bref un cauchemar).

Marie-Laure : L’annonce ou les annonces : un feuilleton à plusieurs épisodes

L’histoire de l’IMG pour Bérénice-Emilie a été pleine d’épisodes.

1er épisode : première alerte

A la 2ème échographie (le 25 mai 2010) , le gynéco prend les différentes mesures, commente ce qu’il fait puis arrête de parler. J’ai compris alors que tout n’était pas normal. Avec prudence le docteur commente les images puis cesse de parler. Il reste longtemps sur le cerveau puis sur le coeur. Verdict : lors de cette échographie de dépistage, certaines mesures sur le cerveau et sur la taille du fémur sont « limites » et il y a un problème au coeur qui pourrait se solder par un soufle au coeur – ce n’est pas grave, cela peut se traiter à la naissance.

Pour infirmer ou confirmer ce qu’il avait vu, il m’a dit de prendre rendez-vous avec un échographe référent à l’hôpital. J’étais inquiète mais le gynéco ne semblait pas particulièrement négatif. J’appelle l’hôpital pour prendre un Rdv, on me propose le… 13 juillet ! Devant mon désarroi la secrétaire me donne les coordonnées d’un centre de radiographie qui pratique ce genre d’échographie. Le Rdv est pris pour le 3 juin (9 jours après le 1er épisode). En fait, suite à un problème avec une secrétaire, les Rdv n’ont pas été bien notés et mon Rdv n’est pas avec un radiologue référent… J’obtiens un autre Rdv le 8 juin.

2ème épisode : l’échographie par le radiologue référent

Le 8 juin (14 jours après), je me rends seule à l’échographie car c’est le spectacle de fin d’année de l’école des enfants et j’ai demandé à mon mari d’y aller malgré tout. Comme mon gynéco, il commence à regarder les images à l’écran en les commentant puis s’arrête de parler. Enfin, il se tourne vers moi : « Les nouvelles ne sont pas bonnes ». Le bébé présente effectivement de nombreuses formations aux membres, au coeur et au cerveau. Il appelle l’hôpital de Poissy pour prendre un Rdv pour « dénombrer les chromosomes » dès le lendemain matin – il n’est pas question de trisomie. Désemparée, je lui demande « Et si les malformations sont confirmées ? ». Il répond « Il faudra choisir entre accueillir un enfant différent et une interruption médicale de grossesse ». Je m’effondre en larmes. Il me demande si quelqu’un peut venir me chercher. Non. Je rentre la musique à plein gaz dans la voiture pour ne plus penser.

3ème épisode : l’amniocentèse

Mes parents gardent les enfants et nous allons, mon mari et moi à l’hôpital au Rdv le 9 juin (15 jours après). Nous sommes accueillis par une sage-femme compatissante mais qui se cache derrière le « vous en parlerez au docteur ». Le docteur en question nous explique comment se passe une amniocentèse, en combien de temps nous aurons les résultats (deux jours ou 5 jours après). Ils nous tiendront au courant. Lorsque mon mari aborde le sujet d’une IMG, le médecin « j’en parlerai aux médecins qui étudieront votre cas ». Nous avons l’impression que tout le monde fuit devant nos questions. Nous sommes déboussolés. Pas de confirmation ni d’infirmation mais la peur qui nous oppresse surtout avec « je vous souhaite très bon courage » de la part du médecin ayant pratiqué l’amniocentèse. L’après-midi, j’avais un Rdv avec mon gynéco : il tourne autour du pot puis nous dit que cela fait beaucoup de malformations pour un seul bébé.

Le vendredi, pas d’appel de l’hôpital.

Le lendemain nous allons à un Rdv de contrôle pour les enfants chez mon généraliste. Je le mets au courant de la situation en lui montrant les échographies. Il essaye de faire bonne figure en me parlant de ses patients avec handicaps mais finit par reconnaître que l’étendue des malformations parait vraiment importante.

4ème : enfin, le diagnostique

Le lundi (20 jours après), à 14h, toujours pas de nouvelles de l’hôpital. Je n’ai pas le numéro de téléphone mais je finis par réussir à obtenir le service. La ligne est sans cesse occupée. Je finis par avoir quelqu’un en ligne qui me demande si j’ai bien payé les 135 euros pour l’amniocentèse. Je dis qu’on ne m’en a pas parlé. Silence au téléphone. Elle me demande mon nom. Me fait patienter. Me dit qu’elle me rappelle.

Vers 17h, mon portable sonne. C’est la sage-femme. Elle me dit que les résultats seront prêts jeudi et qu’elle nous appellera. Je lui dis que je souhaite un rendez-vous en face à face. C’est donc fixé au jeudi 17 juin à 11h.

23 jours après la première alerte.

23 longs jours avant de savoir ce qui l’en est véritablement.

Une éternité. Un cauchemar.

Elodie : Mon mari et moi attendons notre premier enfant. Une petite fille, Zoé, qui devrait naître le 13 avril 2016… Quelle joie. Nous l’attendons impatiement. Nous sommes passés par une longue phase d’attente et une stimulation hormonale pour que je puisse enfin être enceinte.

Tout se passe pour le mieux jusqu’au 8 février 2016… Ma gynécologue m’annonce qu’elle est « un peu petite »… rien d’alarmant selon elle au vu de nos gabaris respectif. Elle me revoit 1 semaine plus tard et là, elle m’annonce que je dois allez faire une echographie au centre de référence de notre région car ma fille est toujours petite et un oligoamnios s’est installé. Je panique, je suis terrorisée à l’idée qu’il puisse lui arriver quelque chose. Et puis j’ai ce mauvais présentiment… A bien y réflechir il était présent depuis le début de ma grossesse.

Mon mari et moi sommes reçu au centre 2 jours plus tard. L’échographiste commence l’écho de référence. Elle commence par la base, nous montre notre fille… je suis à 33 SA à ce moment là. Puis au cours de l’examen, elle ne dit plus rien. Elle passe et repasse sur le cerveau de notre enfant. Mon mari le lui fait remarquer, elle sourit. Nous l’entendons dire à un moment donné :  » Je n’aime pas ça »! Ce petit bout de phrase assassine m’achève. Je me met à pleurer toutes les larmes de mon corps sans pouvooir m’arrêter. Puis après une longue attente et 45 minutes d’écho, elle nous montre des zones hyperéchogènes le long des ventricules cérébraux de notre enfant. Aucune explication ne nous est délivrée pour le moment. Nous devons réaliser des examens complémentaires: Amniocentèse et IRM cérébrale foetale.

A l’amniocentèse, aucune trace infectieuse. L’IRM révèle des images cavitaires le long des ventricules cérébraux et une dilatation d’un des ventricules. La neuropédiatre nous ayant reçu est jeune dans la profession et certainement peu formée à ces situations. En plus de nous avoir fait attendre durant 6 heures pour l’annonce des résultats, elle ne répond pas à nos questions… Elle se cache derrière une phrase:  » Je ne sais pas, vous savez, il y a des enfants qui se développent très bien avec des « gros trous » dans la tête comme il y en a qui ne se développent pas avec des petits… Quelle réponse!!! Que voulez vous faire avec cela?!

Depuis plus d’une semaine, nous vivons des chocs et des traumatismes emotionnels impensables… Nous sommes éreintés.

 

L’entretien avec le médecin

Laëtitia : On m’a accompagnée dans une chambre pour me mettre sous antibiotiques, car la poche ayant rompu, je risquais l’infection.

J’attendais seule que mon mari arrive.

Il a fallu que mon gynécologue appelle pour qu’un médecin de l’hôpital vienne s’entretenir avec moi sur ce qui allait se passer. Il nous a ensuite réexpliqué dans un second temps les choses plus en détail, car sous le coup de l’émotion tout n’était pas claire. Mais ça ne l’a pas été par la suite non plus. La poche a rompu, notre bébé était donc en anamnios (absence totale de liquide). On nous a expliqué les risques pour notre bébé à 18 semaines d’aménorrhée (malformations, risque de non développement pulmonaire, arthrogrypose). Si nous attendions les 24 semaines, cela serait trop long et augmenterait les risques de malformations pour le bébé, ce serait prendre des risques pour la santé. Mais son cœur bat, alors on nous propose une prochaine écho dans 3 jours pour voir ce qui se passe. Rien n’est au clair dans notre tête.

 

Helene : Chacun des médecins a eu à nous annoncer des nouvelles différentes, difficiles, même si chacun se montrait plutôt encourageant sans diagnostic établit et sans que le CPDP ne se soit réuni.

Seule la gynécologue qui a découvert la malformation en premier lieu a manqué de qualités humaines ou relationnelles. J’ai analysé par la suite qu’étant sans aucun doute une excellente professionnelle, elle n’était juste pas « armée » pour la communication… Mais grâce à ses compétences, elle a détecté une malformation que d’autres n’auraient peut être pas relevée.

S’agissant d’un problème au cerveau, suite à la dernière commission du CPDP nous avons eu un rendez-vous avec le neuro-pédiatre de l’hôpital. Nous savions que le CMV avait été retrouvé dans le liquide amniotique… Très mauvais signe, j’avais fait pas mal de recherches sur le virus quand il a été évoqué la première fois. Il s’agissait de connaître exactement les séquelles qu’avaient engendré l’infection sur notre enfant.

Elle a été très douce, claire et précise dans ces explications.

Séquelles multiples et sévères: mon mari et moi avons immédiatement dit que nous souhaitions l’IMG, elle nous annonçait dans cet entretien les prochaines étapes, nous étions « d’accord », nous attendions une date, dès que possible.

 

Anabelle : Le médecin est une femme et elle nous informe de la gravité des malformations de notre fille. Elle est douce et gentille. Elle nous dit que l’interruption médicale de grossesse est acceptable. Nous sentons à ce moment là qu’il n’y a pas d’autre solution. Nous sommes tout de suite d’accord car nous en avions discuté mon conjoint et moi avant de venir. Le médecin me propose alors de me soulager en attendant le jour de l’IMG en me ponctionnant du liquide amniotique qui était en trop grosse quantité. Ma fille ne déglutit plus le liquide, c’est un problème majeur qui prouve bien qu’elle est en mauvaise santé. Elle nous informe que l’intervention risque par contre de déclencher l’accouchement. Nous prenons ce risque car je dors très peu la nuit à cause du poids de mon ventre qui appuie sur mes organes. Je dois vivre mes derniers jours de grossesse sans la souffrance physique… L’amniocentèse sera faite en même temps. J’ai peur mais je sens que je suis bien accompagnée par les soignants. Le médecin me parle d’expulsion du bébé (je ne comprends pas, pourquoi pas une césarienne, je veux vite que tout se termine). Je lui demande quand l’accouchement aura lieu et le médecin me répond surement la semaine prochaine et me précise qu’il aura lieu dans cet hôpital que nous ne connaissons pas. Je suis encore plus déstabilisée. Je n’accoucherai pas dans l’hôpital que j’avais choisi, dans celui où notre fils a vu le jour 6 ans plus tôt… Je suis perdue, plus aucun repère. On nous donne des papiers à signer (notre accord pour l’IMG). On nous donne rdv 5 jours plus tard pour soit disant refaire une échographie. Le seul regret ce jour là, c’est de ne pas avoir assez questionné le médecin référent sur les séquelles qu’auraient eu notre fille à cause des malformations détectées. Il est important d’avoir le maximum d’informations avant pour avoir le moins de culpabilité ou de doute plus tard.

 

Marie-Laure : Nous arrivons au rendez-vous avec la sage-femme (pas avec un médecin). Elle nous annonce que l’amniocentèse a permis de déceler que le bébé souffrait d’une trisomie 18. Elle nous explique ce qu’est cette trisomie dont nous n’avons jamais entendu parler : en gros, les bébés qui en sont atteint ne sont pas viables. Ils meurent autour de la naissance. L’IMG s’impose à nous. Elle nous explique comment se passe l’IMG : je vais devoir accoucher de mon bébé après que son coeur ait été arrêté. Elle est attentive, humaine, à l’écoute.

La procédure et les choix donnés aux parents

Laëtitia : Le médecin ne pouvait pas décider pour nous. Tant qu’il n’ y avait pas de risque vital et tant que nous ne leur demandions pas d’arrêter, la grossesse continuait. Mais nous ne savions pas ce qu’ils attendaient de nous. Il a fallut attendre 1 semaine pour que nous puissions prendre la décision. Nous faisions des écho de contrôle qui étaient planifiées par le médecin afin de vérifier si du liquide revenait… Laissant planer le doute et l’Espoir… ( côté émotion pour mon conjoint comme pour moi, nous étions sur des montagnes russes!) A la troisième échographie, ne voyant toujours pas de liquide, nous avons demandé qu’ils contactent le CHU de la région. Le médecin ne pouvant pas prendre la décision seul avec nous, il fallait une expertise de 2 autres médecins attestant qu’il y avait bien nécessité d’arrêter la grossesse. Nous avons eu une consultation au centre de diagnostic prénatal, et tant mieux, car j’avais besoin d’entendre un autre avis. Pas de doute, on nous a exposé les mêmes risques et il n’y avait pas de chances que le liquide revienne et beaucoup de risques en poursuivant la grossesse. De retour à l’hôpital, nous attendions le document. Une sage femme nous a apporté l’autorisation à signer, accompagné des trois cachets ( qui envoient l’information au cerveau comme quoi la grossesse est terminée) à prendre pour lancer le « processus ». Ces cachets sont repris 24h après. Et si rien ne se passe, au bout de 48h on vous applique des ovules qui déclenchent des contractions. J’ai accouché suite à la deuxième prise des cachets.

 

Helene : Je pense qu’il est important de bien questionner les médecins sur le déroulement de cet accouchement particulier. La maternité où j’ai accouché a malheureusement et heureusement « l’habitude » de pratiquer des IMG : un important CHU avec un personnel formé, salle d’accouchement en retrait, formulaires explicatifs laissé à la visite avec l’anesthésiste (qui détaillent le déroulement de la procédure et répondent à grand nombre de questions que l’on se pose), pédopsychiatre du service (rencontré avant l’IMG pour ma part, et suivi après la naissance qui a été pour moi un soutien).

Selon le stade de la grossesse, et les raisons de l’IMG, la procédure diffère, pour ma part, notre enfant étant viable (33 semaines), il a fallu arrêter son cœur avant de déclencher l’accouchement pour lui éviter toute souffrance.

« L’acte », comme ils l’appellent, est réalisé dès que l’on est installée en salle d’accouchement: c’est ce que je pensais le plus difficile mais on ne réalise que lorsque notre enfant né sans vie, dans les heures qui suivent… Après l’injection faite au bébé, au travers du ventre de sa mère sous échographie (le médecin injecte l’anesthésiant via le cordon ombilical), l’accouchement est déclenché. L’attente commence, les heures sont longues mais le personnel sait trouver la juste place pour ma part pendant ces longues heures. Prise des comprimés, péridurale, et surveillance.

Pour « l’expulsion » le médecin m’a proposé d’avoir une légère anesthésie générale que j’ai acceptée. C’est le seul moment où le papa n’a pas pu rester à mes côtés.

Il a fallu décidé si on voulait le voir ou non, le prendre en photo, l’habiller, …. pour ma part, je ne souhaitais pas le prendre en photo (je ne m’imaginais garder des photos de mon bébé qui n’était pas en vie…), je lui avais apporté un pyjama que la sage femme lui a mis.

Après une longue et impressionnante crise d’angoisse (je réalisais l’impensable…) je l’ai vu baigné et habillé, et tenu dans mes bras, je ne saurais dire le temps que cela a duré, mais je voulais juste quitter la salle d’accouchement et aller me reposer dans ma chambre. La fatigue physique et mentale est à ce moment tellement intense que je n’avais plus de forces.

J’ai souhaité sortir le lendemain matin, mon état le permettait.

 

La procédure

Marie-Laure : La procédure pour l’accouchement, je ne l’ai pas bien comprise lors du premier entretien. La sage-femme m’avait demandé combien j’avais d’enfants et comment s’étaient passés les accouchements (césariennes) sans me dire qu’une 3ème césarienne sur un utérus cicatricielle et pour un si petit bébé n’était pas possible. Mon mari avait un doute.

Ce n’est qu’au second entretien lorsque nous avons fixé la date et pris les Rdv pour l’accouchement, que j’ai compris que pour la première fois, j’allais accoucher par voie basse : un choc sur le moment, un beau cadeau de la part de ma puce avec le recul – n’ayant pas pu vivre ça du fait des césariennes d’urgence pour mes deux autres enfants.

Mon bébé étant en vie, je devais prendre un médicament en Jour J pour accoucher au plus tard au jour J+5.

Les femmes dans ma situation étaient dites prioritaires. J’étais dans un endroit à part de la maternité, dans un endroit où l’on n’entend pas de pleurs de bébés, le service des grossesses à haut risque. Un service où toutes les portes des chambres sont fermées. L’équipe médicale avait trois priorités : limiter les souffrances du bébé, limiter la douleur de la mère et que l’IMG n’ait pas de conséquences pour la mère.

Lundi 28 juin, c’est le geste d’arrêt de vie. Le médecin nous demande si nous avons bien toutes les informations nécessaires avant de pratiquer l’acte, si nous n’avons pas de question. Il dit qu’il va faire quelque chose « d’effroyable », cela se veut réconfortant, cela ne l’est pas. C’est la première séparation : je ne vais plus sentir de mouvements dans mon ventre. Je pleure beaucoup. Heureusement mon mari est là. J’arrive même à le trouver comique avec sa jolie chemise à motifs jaunes fournie par l’hôpital. En fin de journée le médecin passe me demander comment nous allons. Je lui dis ça va. 5 minutes après je suis en pleurs.

Je réalise vraiment à ce moment là que je vais accoucher, que je vais avoir un retour de couches, une montée de lait. Sans bébé à ramener à la maison.

J’ai des contractions toute la nuit.

Mardi 29 à 2h du matin, je n’en peux plus, j’appelle. La sage-femme me donne des médicaments pour ralentir les contractions – dans ma tête ce n’est pas clair. Pourquoi les ralentir ? Qu’on en finisse ! A 5h du matin, je re-sonne car les contractions reprennent de plus belle. On me descend pour la pose de la péridurale. Et là, j’attends. Les douleurs deviennent difficiles à supporter. Je suis en colère mais je ne l’exprime pas : je suis censée être prioritaire et ne pas souffrir de trop ! Vers 7h, enfin l’anesthésiste arrive. Je suis épuisée. J’ai du mal à me redresser entre les contractions pour la pose de la péridurale. Je me sens malmenée par l’équipe. Dès qu’elle est posée, je vomis. Je m’endors grâce au distributeur de péridurale que je peux activer à volonté.

Dans la matinée, on me remonte dans ma chambre. Mon mari arrive. Je lui dis de repartir dans l’après-midi. L’accouchement n’est pas pour tout de suite. Il revient le soir et peut dormir à mes côtés. Mauvaise nuit pour nous deux.

Mercredi 30, en fin de matinée, j’accouche. J’ai de la fièvre alors que je n’en ai jamais. Je suis mise sous antibiotiques. Les sage-femmes emportent mon bébé rapidement. Elles reviennent ensuite pour nous demander si nous savons si nous voulons le voir. Oui. Elle nous le ramènent : le berceau est recouvert d’un drap. Elles le retire, nous avons du sourire, notre bébé était beau. Une jolie petite fille. Elles nous laissent seuls avec. On ne voit que la tête et les mains. Tout est petit mais beau. Ses petits ongles. Ses lèvres rosées.

C’est fini elle n’est plus dans mon ventre. Je me mets à pleurer.

Après les suites de l’accouchement, on nous remonte dans ma chambre. Nous avons très faim. Nous dévorons. On nous demande quand je veux sortir. Demain. C’est ok pour eux. Vincent retourne à la maison retrouver les enfants et dormir. J’ai du mal à trouver le sommeil. Il y a une rétrospective Joe Dassin à la télé « Dans les yeux d’Emilie ». Je m’endors.

Jeudi 1er juillet : je me réveille gonflée, je dois faire une réaction allergique à l’antibiotique. On me dit que c’est parce que j’ai trop pleuré – je sais que non mais je n’ai pas la force de lutter. Prescription de la pillule.  Le congés-maternité (!). La déclaration auprès de l’Etat-civil.

 

Les choix donnés aux parents

Marie-Laure : Pendant toute cette période nous avons été confrontés à la nécessité de faire des choix : outre le choix de l’IMG, voir notre bébé ou non, prendre notre bébé dans nos bras ou non, le faire enterrer ou non, l’inscrire sur notre livret de famille ou non, l’habiller avec des habits à nous (trop grands) ou le laisser se faire habiller avec des habits de bonne taille fournis par l’hôpital, récupérer une photo d’elle ou ses empreintes. Nous n’imaginions pas avoir tant de « choix » à faire et à quel point c’était difficile car ces choix ne permettaient pas de revenir en arrière.

Au début nous ne voulions pas voir Bérénice-Emilie puis nous avons essayé de nous raccrocher à notre vécu. Lorsqu’on accouche « normalement », on voit son bébé. Lorsque quelqu’un décède, il y a une « mise en beauté » du corps pour que les proches puissent lui faire ses adieux. Nous avons choisi de la voir. Mon mari l’a touchée. Pas moi. Nous avons choisi de l’inscrire dans notre livret de famille mais pas de procéder à un enterrement.

 

Anabelle : Nous devons venir pour 8h30. L’attente est longue, ils ont des accouchements en cours et nous devons attendre qu’une salle se libère…1h plus tard, on nous installe. La sage femme qui va s’occuper de nous se présente et elle sera avec nous toute la journée. Céline, je ne pourrais jamais l’oublier je crois, une femme formidable. On me pose d’abord la péridurale vers 11h30. La sage femme me tient la main et me soutient énormément. Puis le médecin, et d’autres soignants arrivent pour le geste de l’arrêt de vie de ma petite. On fait sortir mon conjoint mais il y a peu de mots pour nous expliquer sur le moment, je ne suis pas vraiment consciente de ce qui va se passer. Je ne vois pas ce qui se passe avec le champs stérile. Aucun bruit dans la pièce, le médecin et les soignants chuchotent pour se parler. Je n’ai pas mal… Mais je tremble de peur. Alyssa est d’abord endormie, puis une autre injection arrêtera son petit cœur. Je sais maintenant qu’elle est partie, il est environ 12h mais je ne ressens pas encore de la tristesse…Je n’ai toujours pas pleuré depuis l’annonce du diagnostic. Ensuite la poche des eaux est rompue. Il y a beaucoup de liquide amniotique car j’étais en hydramnios. Ils attendent un peu avant de me mettre un cachet pour déclencher le travail. Il est 12h30. Mon conjoint est assis à coté de moi sur une chaise pas du tout confortable. Je m’inquiète pour lui, être spectateur sans pouvoir agir, cela doit être insupportable. Ils se rendent compte vers 13h que je saigne mais ne savent pas trop pourquoi. Vers 13h20, ma tension chute à 5,3. Je sonne pour les prévenir de mon malaise. Grosse frayeur, ils font sortir mon conjoint, et toute une équipe arrive pour me faire remonter la tension et me mettre sous oxygène. C’est à cause de l’hémorragie qui continue suite à une déchirure. Je vais mieux, ils essayent de stopper les saignements. A 13h30, on me met le cachet pour déclencher le travail.

L’attente se fait de plus en plus longue. Nous nous reposons un peu (moi impossible de dormir, j’ai peur de fermer les yeux suite à mon malaise), nous parlons et nous arrivons même à rigoler. Mon conjoint essaye de détendre l’ambiance et cela marche. J’entends des mamans en travail, puis des bébés naître, pleurer… Je n’en souffre pas, au contraire je suis tellement émue pour ces mamans et leur nouveau-né. 16h, 2ème chute de tension, je saigne toujours un peu et il est possible qu’une transfusion soit faite si ça ne s’arrête pas. 16h20, le col est dilaté à 2, on m’injecte un autre produit pour accélérer le travail. La sage femme est très rassurante ainsi que le reste de l’équipe. 17h15, l’anesthésiste vient de m’injecter un produit pour stopper les saignements. Mon col est dilaté à 3. Vers 18h, la sage femme me met sur le coté pour accélérer le travail. A 19h, je sonne pour prévenir la sage femme, je sens un changement et elle me confirme que c’est le moment de pousser. Je n’ai pas souffert, mon conjoint a été très présent pour m’encourager. Alyssa est née sans un bruit le 30/11/2016 à 19h26 à 33 SA. Elle pesait 1,9 kg. Je réalise que je viens de mettre au monde notre fille sans vie, elle est avec la sage femme et nous avons beaucoup pleuré à ce moment là. Mon conjoint est ensuite sorti pour me laisser avec Alyssa. J’avais apporté un pyjama prématuré et un bonnet achetés avant l’hospitalisation. La sage femme me dit qu’elle est belle. Elle l’a habillée et me l’a déposée dans les bras avant de me laisser toute seule avec elle. J’ai pu lui dire au revoir, la câliner, l’embrasser. C’était un beau moment plein d’émotions. Nous lui avons laissé un doudou choisi par notre fils. Mon conjoint a voulu que je lui parle d’elle à son retour. La sage femme nous dit avoir fait des empreintes de ses 2 mains et des photos d’elle. Elle nous donne les empreintes. Et j’ai ensuite rejoint ma chambre dans le service gynécologie.

Je n’ai donc pas été confronté pendant les 2 jours d’hospitalisation aux pleurs des bébés ou aux visites des familles comme cela ce serait passé si j’avais été dans le service maternité. Je pense que c’était un bon choix de l’hôpital pour moi. J’ai reçu la visite de la psychologue pendant ces 2 jours. Je ressentais un vide énorme en moi. J’ai bien été accompagnée jusqu’à ma sortie et écoutée.

 

Comment prendre la décision?

Laëtitia : Cela a été difficile. Pourtant nous avions déjà abordé le sujet avec mon mari : « au moindre risque, on est d’accord, on arrête tout ». Mais il ne s’agissait pas que de notre vie, mais aussi de la sienne. J’ai pensé « qui suis-je pour décider si mon bébé a le droit de vivre ou non… » d’autant qu’il n’avait peut-être pas de problème particulier, hormis le manque de liquide. Finalement, c’était l’environnement que je lui offrais qui n’était pas favorable. J’ai fais des recherches sur internet, cherchant des situations similaires, j’ai cherché des articles médicaux pour avoir toutes les clés en main au moment de prendre la décision. Nous en avons beaucoup discuté avec mon mari. Jusqu’au dernier moment, je n’étais pas sûre de cette décision. Une des choses qui m’ont aidée, c’est la lecture d’un témoignage disant « nous avons pris la décision de souffrir à sa place plutôt que de le laisser souffrir ».

 

Helene : Pour ma part, je pense avoir été accompagnée par les médecins: succession des examens et des avis.

Sur le moment, cela semble sans fin et nous avions juste envie de SAVOIR, mais savoir quoi?…. quel est le problème? Est-ce qu’il y a un espoir? Si on doit interrompre la grossesse, pourquoi attendre? …

Avec le recul, cela nous prépare, au pire, on a le temps de « réaliser », mais la sidération est quand même présente: à l’annonce, au moment de « l’acte », après, …

Nous n’envisagions pas la possibilité de garder un enfant lourdement handicapé donc cela a été une décision qui s’est imposée… Pour lui, pour nous, pour sa grande sœur, il ne pouvait en être autrement.

 

Marie-Laure : Dans notre cas, la décision s’est imposée à nous. Etant donné la maladie de notre fille, la trisomie 18, elle allait mourir autour de la naissance. Si elle naissait en vie, son cœur ne serait pas capable de battre normalement et elle ne pourrait pas s’alimenter sans aide.

Nous étions soulagés de savoir et soulagés aussi que le choix n’ai pas été entre accueillir un enfant différent mais viable et une IMG. Plus tard ma belle-soeur, médecin, m’a conforté en me disant que 95% des bébés atteints de trisomie 18 mourraient avant l’accouchement et que les 5% restant décédaient dans les 6 mois qui suivaient la naissance.

Cependant, sans être croyante, il revient à « Dieu » de mettre un terme à une vie. Nous étions en train de nous substituer à lui. Le rôle des parents c’est de protéger leur enfant, pas de le tuer.

Notre deuxième grande décision après, avoir décidé de faire un troisième enfant.

 

Anabelle : Aucune hésitation au moment de prendre la décision. Nous savons qu’il y a des gros risques pour sa santé (dialyse à vie en attendant une greffe des reins) sans compter son problème cérébrale. Le médecin est formel, il s’agirait d’un acharnement thérapeutique si nous décidons de poursuivre la grossesse et de la faire vivre avec nous. Le médecin me dit qu’elle survit aujourd’hui grâce à moi dans mon ventre. Elle serait branchée à des machines à la naissance. Nous ne voulons pas cela pour elle, pour notre fils de 6 ans et pour nous-même. Je sais qu’elle n’a pas souffert et c’est tout ce qui m’importe. Nous avons fait le choix de souffrir de son absence mais je sais qu’avec le temps la douleur se fera moins forte et je garderai que des bons souvenirs de la courte vie de ma petite Alyssa. Il y a toujours des doutes qui s’installent par moment. Les médecins n’ont pas toujours les mots pour nous aider à prendre la bonne décision. Nous avons rendez-vous dans 15 jours avec le médecin et le généticien suite à l’autopsie. J’ai besoin de savoir si nous avons fait le bon choix car nous ne savons toujours pas ce qui s’est passé, le pourquoi.

 

L’attente avant l’accouchement

Laëtitia : C’était terrible de ne pas savoir ce qui se passait réellement pour mon bébé après la prise des 3 cachets. Une sage-femme m’a dit que la vie du bébé ne s’arrêterait qu’au moment de l’accouchement, car étant trop petit et faible, il ne supporterait pas les contractions. J’ai pris ce temps d’attente, comme un sursis, pour pouvoir lui parler et même faire de la méditation pour me rapprocher de mon bébé et lui faire ressentir tout notre amour. J’ai commencé à faire cela depuis le début de mon hospitalisation. Je continuais à mettre ma main sur mon ventre pour lui témoigner ma présence.

 

Helene : L’attente entre le rendez-vous avec le neuro-pédiatre et la date prévue de l’IGM était initialement de 9 jours. Je me demandais comment j’allais pouvoir supporter de continuer à travailler, vivre, dans ce laps de temps… C’est pour réaliser je pense? Toujours est-il que lorsque l’on m’a annoncé que je devais attendre encore une semaine car il y avait déjà une autre IMG prévue ce jour là, je ne l’ai pas supporté. Finalement, aux vues de mon insistance et de ma détresse, ils ont planifié les deux IMG le même jour. Je me sentais moins seule finalement… Nous sommes arrivés en même temps le matin, je l’ai reconnue car je l’avais déjà vue à l’hôpital, une italienne accompagnée d’une traductrice, car l’IMG n’est pas « autorisée » en Italie, je me suis sentie  chanceuse de ne pas avoir en plus à être « hors la loi »!!

 

Marie-Laure : Entre le Rdv du médecin et l’accouchement, il s’est passé 12 jours. Cela aurait pu être plus rapide mais quelques jours après nous allions à la communion de ma filleule et nous nous réjouissions tous de cette réunion familiale. Nous avons préféré nous ressourcer en famille plutôt que de rater ce moment de… vie. Et en fait, c’était mieux ainsi. Progressivement au fur et à mesure que nous pensions que les chances d’accueillir notre enfant normalement diminuaient, j’ai ressenti come un rejet de cet enfant, je voulais qu’il ne soit plus dans mon corps. Cette attente choisie, m’a permis de reprendre contact avec mon enfant et de profiter aussi pleinement que possible de ces quelques jours improbables où Bérénice-Emilie pouvait mourir à tout moment mais où elle a continué à montrer sa présence avec ses petits mouvements dans mon ventre.

 

Anabelle : Le rdv est pris 5 jours plus tard. Nous n’avons pas été informés du pourquoi de cette attente entre le diagnostic et l’accouchement. Je me pose plein de questions. Je me dis mais pourquoi cette attente qui me parait horrible à nous faire vivre. Pourquoi, un accouchement au lieu d’une césarienne. Je veux qu’on m’enlève ce bébé malade vite, sans douleur, sans que je m’en rende compte, je ne veux pas lui donner de prénom, je ne veux pas le voir, je ne veux pas d’obsèques et mon conjoint est d’accord avec moi. Je n’arrive plus à caresser à mon ventre (et pourtant elle bouge…peu… mais je sais avec le recul qu’elle se bat pour qu’on ne l’abandonne pas maintenant). Je commence à aller sur internet, des forums… et je rencontre l’association Petite Emilie. Je demande le livret d’accompagnement pour les parents en attente d’une IMG. Et là petit à petit, avec ce support, les différents forums sur internet et les articles que je peux trouver sur le sujet, je commence à réfléchir à ce que je veux vraiment pour notre bébé. Je suis très entourée par mes amis, ma famille, mon conjoint. Tous les jours je reçois de la visite. On évite de me laisser trop longtemps toute seule. Je ne pleure pas, je n’y arrive pas depuis l’annonce. Mais j’en parle facilement. Je reçois des messages et appels de soutien. Et je sens au fur et à mesure des jours qu’au fond de moi, un cheminement se fait. J’en parle à mon conjoint et je comprends que ce délai d’attente sert à faire nos choix et à n’avoir aucun regret surtout. Dommage que personne ne nous l’ai dit. Bébé bouge de temps en temps dans la journée et je me remet à caresser mon ventre, à lui parler, je m’excuse de l’avoir abandonnée ces quelques jours. J’en parle à mon conjoint, et nous décidons de la nommer Alyssa. C’est le prénom qu’elle aurait eu de toute façon. On me conseille de ne pas la voir à l’accouchement, ni de la prendre dans mes bras (de peur que cela nous fasse plus de mal). Mais je veux la voir, la prendre.

Mon conjoint a peur aussi pour moi, peur que le deuil soit plus difficile à faire avec l’image de notre bébé mais il respecte ma décision. Il décide lui de ne pas la voir. Concernant les obsèques, nous sommes d’accord pour laisser l’hôpital s’en occuper. Ce délai à été bénéfique et nous a permis de ne pas nous laisser avoir par des mauvaises décisions prises suite au choc traumatique. Le rdv 5 jours plus tard a lieu. Il n’y aura pas d’échographie faite ce jour là comme on me l’avait dit. Il s’agit d’un rdv avec le médecin référent qui nous demande si nous avons des questions. L’accouchement est programmé 2 jours plus tard. Nous voyons une sage femme qui va nous expliquer la procédure (la péridurale dans un premier temps, l’arrêt du coeur de notre bébé, le déclenchement, l’expulsion), si nous voulons lui donner un prénom (oui), la voir (oui), s’occuper des obsèques (non), si nous autorisons l’autopsie (oui), le temps d’hospitalisation (1 jour après l’accouchement). Je vois l’anesthésiste. Et nous demandons l’avis du médecin pour savoir commencer annoncer la nouvelle à notre fils de 6 ans. Elle va chercher une collègue psychologue avec qui nous échangeons sur ce sujet et sur nos ressentis. Elle est de bon conseil.

 

Comment en parler à l’entourage? Faut-il le dire?

Laëtitia : Notre entourage a été soutenant. Pour beaucoup, nous avons pris la bonne décision. Mon mari répond à cela qu’il ne sait pas si nous avons pris la bonne décision, mais que nous avons pris la moins risquée. Je suis d’accord avec lui.

 

Helene : Nous n’avons pas parlé à notre entourage du problème détecté à la seconde échographie, ni de fait des examens réalisés, si ce n’est à une ou deux personnes en minimisant les risques.

La date de l’accouchement prévue, nous en avons parlé à notre entourage familial proche, sans détails sur « l’acte », en nommant l’IMG, l’infection au CMV, les séquelles du bébé, ses handicaps multiples et sérieux s’il arrivait à survivre, …

Plusieurs personnes ne savent pas à ce jour pourquoi nous avons perdu le bébé, il est né sans vie à 33 semaines…

 

Marie-Laure : C’est mon mari qui a géré beaucoup de communications. J’ai commencé puis progressivement il a filtré. J’ai pu recommencer à être en lien avec mon entourage très progressivement, à mon rythme.

Il n’y a qu’à une seule famille où nous avons donné la version de la mort du bébé dans le ventre sur les conseils de ma mère. Si c’était à refaire, je ne ferai pas de distinction. L’IMG est la décision qui nous est apparue la plus juste.

 

Anabelle : Nous avons tout de suite annoncé la mauvaise nouvelle à notre entourage. La 3ème échographie a eu lieu le jour de mon anniversaire donc au fur et mesure des appels pour me souhaiter mon anniversaire, j’annonçais les malformations détectées sur notre bébé sans être non plus fataliste. Je pense qu’il est très important d’en parler. C’est un choix qui appartient aux parents, certes, mais tout l’entourage est impacté par ce drame. C’est difficile de partager sa peine, de voir ses proches souffrir pour nous, mais la peine comme la joie se partage avec nos amis, notre famille et nous avons été énormément touchés par leur soutien. Leur peine nous prouvait que nous n’étions pas seuls à l’aimer, à vivre cette détresse. Ils ont tous été compatissants et ont été d’accord avec l’IMG. J’ai une collègue très croyante qui m’a mise en garde sur ce que « les machines » pouvaient montrer et ce que réellement le bébé avait, ce qui m’a beaucoup déstabilisée et notre décision était mise en doute pour la 1ère fois. Mais c’est pourquoi il est important de ne pas tout entendre et de suivre son instinct, ce qui est le mieux pour soi, son conjoint et éventuellement ses autres enfants. Je sais qu’il y a eu de la maladresse parfois de leur part, mais tous ont été bienveillants.

Les sentiments ambivalents de soulagement, de culpabilité

Laëtitia : Au début j’ai ressenti de la honte, comme si j’avais échoué. Puis, est venue la culpabilité, et je me suis sentie coupable de tout ce que j’aurais pu faire et qui aurait nui à ma grossesse. J’ai tout repassé en boucle pour trouver la cause. Le sentiment qui est encore fort car cette épreuve est récente, est que j’ai l’impression d’avoir tué mon enfant et dans mon cas à deux reprise : ne l’ayant pas protégé la première fois car j’ai rompu les eaux, et en ayant arrêté la grossesse la deuxième fois.

 

Helene : La culpabilité bien sûr: d’avoir décidé de mettre fin à la vie de cet enfant, de ne pas avoir réussi à le protéger d’un virus qui a causé sa mort…

La tristesse et la sidération des semaines et des mois qui suivent la perte, le deuil de cette vie qui ne se déroulera pas « comme prévu ».

De façon plus positive le sentiment d’avoir eu du courage et de la force de prendre cette décision, et de traverser ces épreuves. Pas de doutes ou de regrets sur notre choix qui était le bon, même si cela peut être remis en cause par rapport aux convictions religieuses ou personnelles de chacun et engendrer de la honte, je m’interdis de nous rajouter cette souffrance.

 

Marie-Laure : La culpabilité bien sûr : d’abord dans mon histoire familiale, ça ne se passe pas souvent bien pour l’un des enfants lorsqu’il y en a trois, j’ai donc eu l’impression que j’avais bravé un « interdit » en faisant un 3ème enfant. Et oui une culpabilité de n’y avoir pas cru suffisamment : tout au long de la grossesse, il s’est passé des choses « étranges » par rapport à mon vécu des deux précédentes grossesses : j’ai été bien plus malades que pour les autres grossesses ; à un moment le bébé a arrêté de bouger dans mon ventre et j’ai raté l’enterrement de la grand-mère de mon mari à laquelle je tenais beaucoup. Et lorsque le gynéco a vu à l’échographie que tout n’était pas « normal », j’ai eu comme un rejet de mon bébé. Heureusement j’ai pu reprendre mon histoire avec mon bébé avant l’accouchement et partager avec ma fille les derniers jours en paix toutes les deux.

 

Anabelle : La culpabilité est toujours présente. Je n’ai pas encore d’explication à sa maladie. J’espère que nous aurons des réponses lors de notre prochain rdv avec le médecin. J’ai donc pensé que mon stress, mes angoisses durant la grossesse avaient pu lui causer ces malformations. Je revivais sans cesse ma grossesse dans ma tête. Pourquoi c’est arrivé? J’ai fait 2 fausses couches avant, j’aimerai comprendre ce qui ne va pas.

 

Comment vivre après?

Laëtitia : Depuis cette épreuve, nous essayons de nous recentrer sur les choses essentielles, sur l’instant présent, et le positif. Nous veillons à être plus bienveillants envers nous même. Nous savourons ce qui nous est déjà offert dans notre vie de famille. Ces instants passés ensemble prennent une dimension encore plus grande. Il nous manquera toujours quelqu’un, mais penser à lui, nous rappelle combien la vie est importante.

 

Helene : Je ne sais comment apporter une réponse pertinente et utile à cette question! Essayer de se recentrer sur ce qui est essentiel et propre à chacun, les enfants du foyer s’il y en a déjà, soi-même, ses passions passées ou nouvelles …

Pour ma part, je n’ai pas eu la force de retourner travailler et j’ai pris mon congés maternité dans sa totalité (mon entourage me disait que ça me ferait du bien de retourner travailler!).

 

Marie-Laure : Nous nous sommes recentrés sur ce qui était important, notre couple, nos enfants vivants. Nous avons réintroduit les surprises dans notre vie. Mieux vaut passer une bonne soirée où nous sommes véritablement en lien les uns les autres que de s’accrocher à tout ce qu’il faut faire – quitte à faire sauter la douche des enfants le soir une fois de temps en temps, d’oublier les légumes et se faire une soirée pizzas.

Je n’ai pas pris le congés maternité en entier. Je le regrette. Certes le travail m’a fait une distraction bienvenue mais je n’ai pas suffisamment creusé ce qui était vraiment important pour moi (vs important pour mon couple ou pour mes enfants). Cela s’est soldé par un burn-out 5 ans après.

C’est bizarre à dire mais il faut essayer de « profiter » de cette parenthèse qui nous est donnée.

J’ai donné un rôle à mon ange : c’est elle qui me rappelle de prendre soin de moi, de ne pas faire que des choses pour les autres. C’est mon gardien bienveillant.

J’ai associé un symbole à mon ange : les fleurs. On en voit beaucoup dans nos vies. On peut les regarder, les respirer, les toucher, les cueillir… Des petits moments d’arrêts où je me reconnecte avec le bonheur du moment présent, à ces précieux moments de vie où un parfum de fleur peut vous faire oublier vos problèmes du moment.

Les empreintes de Bérénice-Emilie sont posées à côté des portraits de ses frères et soeurs. Elle est dans notre vie, pas en dehors.

 

Anabelle : La sortie de l’hôpital a été déchirante. Je laissais Alyssa à l’hôpital et ça me faisait trop de mal. Accompagnée de ma petite sœur, nous avons été déclarer Alyssa à l’état civil. Elle est inscrite dans notre livret de famille. Mon retour a la maison a été très compliqué. Le manque de mon bébé était invivable et j’avais le sentiment de l’avoir abandonnée. J’en ai fait part à mon conjoint et je lui ai exprimé mon souhait de m’occuper de ses obsèques. Je voulais l’avoir à nos cotés. J’ai contacté l’hôpital 3 jours après ma sortie de l’hôpital pour leur demander si je pouvais changer d’avis et si il n’était pas trop tard. Et la sage femme référente du CPDP m’a rassurée en me disant qu’il n’y avait aucun souci. En fait, l’hôpital laisse 10 jours de réflexion aux parents pour la décision concernant les obsèques de l’enfant. Ma maman est venue avec moi pour aller voir les pompes funèbres. La psychologue m’a confortée dans mon choix si cela pouvait nous apaiser un peu. Mon conjoint a été d’accord et m’a accompagné dans ce choix même si il ne voulait pas au début. Nous avons attendu la fin de l’autopsie pour la récupérer et nous avons été tous les 2 au crématorium pour la cérémonie. J’avais acheté une petite tenue plus habillée pour Alyssa que j’avais donné aux employés de la chambre mortuaire quelques jours avant la cérémonie. Nous ne voulions personne à nos cotés ce jour là. Ça aurait été plus difficile pour nous de gérer en plus la douleur de notre entourage. Mon fils n’est pas venu au crématorium mais nous l’avons emmené après au columbarium avec nous pour déposer des fleurs et se recueillir en famille en souvenir d’Alyssa. Nous sommes partis tous les 3 pour une semaine à Noël. Je ne me voyais pas faire cette fête avec nos familles. Il était important de nous retrouver tous les 3. Ça été compliqué avec mon conjoint car nous étions en décalage tous les 2. Lui voulait avancer, oublier un instant ce malheur et profiter en famille, et moi je n’y arrivais pas.

J’étais trop malheureuse et on ne se comprenait pas. Mais on en a bien discuté et je savais que je pouvais compter sur lui et lui pareil sur moi. C’est important de respecter le deuil de chacun tout en s’écoutant. L’IMG a eu lieu il y a 3 mois, et j’ai peu de recul encore pour en parler mais je suis suivie par une psychologue de l’hôpital tous les 15 jours. Je participe également au groupe de parole qui est mis en place à l’hôpital une fois par mois. On partage beaucoup dans ces moments avec les autres mamans et je me reconnais dans leurs ressentis. Je me sens soutenue et écoutée. Il y a encore du chemin avant la fin de mon deuil, le deuil aussi de cette famille idéale que j’avais imaginé avec l’arrivée de ma fille. La date présumée de l’accouchement le 24/01/2017 a été très difficile à passer. J’ai rangé sa chambre, mis en cartons ses vêtements. Il y a des périodes plus noires que d’autres. Je suis passée à mon travail également pour rendre visite à mes collègues. Je n’étais pas prête malheureusement et j’ai préféré m’isoler un peu à cause de mon mal-être. Je suis ensuite partie en vacances en février avec mon fils dans ma famille au bord de mer et j’ai pu me libérer grâce à nos rigolades, nos sorties en famille, l’amour des miens finalement. Je me suis engagée dans le bénévolat sur ma ville (besoin de me rendre utile, d’aider les autres) et je fais un peu de sport et du yoga. Envie de renaissance, de changement, et d’être de nouveau heureuse pour ma famille, pour Alyssa. Mon fils est aussi une force, je prends du temps pour lui. Je ne reprends pas tout de suite le travail (avec mes congés maternité et mes congés payés) alors je vais prendre le temps de me reconstruire et nous réfléchirons aussi à nos projets de famille (un autre enfant, déménager, changer de travail, etc…). Je m’autorise à faire des choses qui me font du bien. Il faut prendre soin de soi pour reprendre goût à la vie.

J’ai fait une petite boîte souvenir avec à l’intérieur tout ce qui concerne Alyssa (son pyjama de naissance, les photos de moi enceinte, les échographies, ses empreintes, et les photos prises par la sage femme qui m’ont été données à ma demande lors d’un rdv post natal avec la sage femme référente).

 

Le vivre et en parler à ses enfants

Marie-Laure : Nous avons deux enfants. En 2010, ils ont 3 et 6 ans. Lorsque nous avons su qu’il y avait une échographie spéciale à faire, que le doute en moi a commencé à s’installer, j’ai demandé à chacun de mes enfants comment ils souhaitaient qu’on appelle le bébé. Mon fils a dit « Bérénice » et ma fille « Emilie ». Nous l’avons donc appelée « Bérénice-Emilie » à ce moment là et c’est le prénom que nous avons écrit sur le livret de famille.

Lorsque nous avons décidé de l’IMG, nous avons préféré dire aux enfants que le bébé était mort dans mon ventre. Cela arrive par fois et que j’allais devoir aller à l’hôpital pour accoucher du bébé mort. Nous étions contents d’avoir trouvé cette explication. Aujourd’hui, elle me pèse et je sais qu’il me faut expliquer aux enfants ce qu’il s’est passé véritablement.

Les questions de mon fils m’ont surprise : comment le bébé va-t-il sortir ? Va-t-il y avoir une fête ? (rassemblement de personnes du fait de la mort du bébé, comme pour un enterrement).

A la naissance de ma fille, elle avait « offert » un cadeau d’arrivé à son grand frère et nous avions été choisir pour elle un cadeau de naissance de la part de son frère. Au retour de la maternité, nous leur avons offert les cadeaux que Bérénice-Emillie aurait aimé leur offrir – sachant qu’eux, ils lui avaient offert son prénom. Un imagier sur l’histoire de France pour mon fils et une Barbie pour ma fille. Ils étaient très contents de leurs cadeaux.

Lorsque le sujet de Bérénice-Emilie émerge, je l’aborde tranquillement et je n’élude pas le sujet. C’est plus ma fille que mon fils – ce qui ne veut rien dire sur ce qui se passe dans sa tête sur ce sujet. D’ailleurs mon fils m’a demandé ce que je faisais alors que je tapais ces lignes. J’ai expliqué que je travaillais sur un projet autour du deuil périnatal. Oui, c’est pour accompagner des parents, des familles qui vivent des déchirements similaires. Si nous expériences, nos petites astuces peuvent aider d’autres parents à passer le cap, cela vaut la peine de partager nos vécus.

 

Helene : De même que nous n’avons pas souhaité parler des problèmes détectés à l’échographie du second semestre à notre entourage, nous n’avons pas fait d’exception pour notre aînée. Ce sont donc 10 semaines où j’ai vécu des hauts et des bas au fur et à mesure des nouveaux examens. Nous ne voulions pas l’inquiéter ou lui communiquer du stress, mais ça ne marche pas comme ça! Adolescente de 13 ans, elle avait déjà ses « soucis »: conflits avec nous, arrivée d’un frère qu’elle ne voulait pas, …

Avec le recul je regrette de ne pas avoir parlé avec elle, car j’ai été très contrariée et énervée par moments et sans lui expliquer pourquoi, elle a subit mes colères sans avoir cette donnée (j’ai été encore plus intransigeante avec elle qu’à l’accoutumée et elle a été très dure avec nous).

Après le rendez-vous avec la neuro-pédiatre, nous lui avons expliqué le virus, que son frère avait un problème au cerveau, qu’il serait lourdement handicapé et qu’il n’allait pas vivre, l’accouchement était prévu quelques jours plus tard. Elle a demandé quelques précisions sur les séquelles, mais c’est tout. Elle a fait de son côté des recherches sur le CMV, je l’ai vu dans l’historique de navigation de l’iPad… Elle ne voulait pas de ce petit frère j’ai craint qu’elle se sente coupable, mais je n’avais pas de mots.

De retour à la maison elle m’a demandé comment le bébé était mort, à quel moment? L’avions-nous vu? Elle est grande j’ai choisi de lui dire la vérité. Je lui ai montré le « faire-part » de la maternité avec ses empreintes de pieds et son bracelet, je n’ai pas souhaité les photos. Elle m’a dit spontanément de ne pas être triste, que je l’avais elle et que je pourrais en avoir « un autre »… mais une fille!

Les semaines et mois qui ont suivi ont été très durs avec elle, à l’école, le comportement, les colères, mes pleurs… Je l’ai amenée consulter un pédopsychiatre mais elle n’a pas voulu continuer. Pour les vacances suivantes elle est partie à l’étranger dans un centre de vacances et elle a vraiment profité, cela a été une bouffée d’air pour elle.

J’attendais d’elle de la compassion, du soutien mais on ne peut attendre cela d’un enfant, même grand.

Elle était aussi en colère et triste, alors que je l’ai pensée indifférente et insensible à ma peine. Elle m’a dit récemment (presque 1 an après) qu’elle aussi pensait souvent au bébé, cela m’a touchée et m’a fait très plaisir.

 

Laëtitia : Comme j’ai été hospitalisée, mon mari a expliqué à mon fils de presque 3 ans que j’avais perdu le bébé et qu’il fallait que je reste à l’hôpital pour me soigner.

Puis, quand je suis rentrée, j’ai redis la même chose et j’ai précisé « décédé » car ce mot me semblait, après coup, plus juste que « parti ». Je lui ai expliqué que si parfois j’étais triste, cela n’était pas de sa faute, mais parce que je pensais au bébé et que s’il n’était plus là, il n’était en rien responsable. J’ai suivi les conseils des sages-femmes et d’amies qui m’ont beaucoup guidée sur ce sujet.

 

Anabelle : Avant l’accouchement, la psychologue nous a conseillé d’en parler à notre fils de 6 ans et demi en lui disant la vérité. Mon conjoint et moi avons donc attendu la veille de mon hospitalisation pour lui dire que sa petite sœur était très gravement malade et que les médecins ne pouvait pas la soigner et qu’elle allait mourir. Les mots sont durs mais à cet âge là ils sont simples à comprendre et nous voulions qu’il partage cette épreuve avec nous. Il a pleuré. Nous lui avons dit que ce n’était pas de sa faute. Il a alors comparé avec la maman de mon conjoint qui était décédée de maladie. Alors il a dit « c’est comme ta maman, papa ? » Il a comparé également la mort avec la perte de notre chat 1 an plus tôt. Il m’a demandé si j’étais plus triste pour Alyssa ou pour le chat. La psychologue m’a alors dit qu’il avait besoin d’être rassuré car il ressentait plus de tristesse pour le chat que pour Alyssa (qu’il n’avait pas vu ni connu). Je l’ai rassuré aussi en lui disant qu’il avait le droit de ne pas être triste, que nous pouvions être différents sur nos ressentis. Je ne me cachais pas pour pleurer, il n’y a pas de tabou. Il a pu lui dire au revoir, lui parler et caresser mon ventre. On nous avait déjà offert 2 doudous pour Alyssa, alors je lui ai demandé de choisir un doudou pour offrir à Alyssa. Il dort avec le 2ème maintenant. Il a posé des questions après l’accouchement. Est-ce que je l’avais vu et prise dans les bras? J’ai répondu que oui. Il m’a alors demandé si elle était morte à ce moment là. J’ai répondu que oui. Il a dit « mais c’est dégoûtant, c’est comme le chat ». Je lui ai dit que c’était différent car Alyssa était un joli bébé, toute belle. Et je sais que comme ça, il ne s’est pas s’imaginé quelque chose de monstrueux. La maîtresse a été informée. Il sait qu’il peut en parler à qui il veut et n’importe quand il le souhaite.

 

Des regrets ?

Marie-Laure : Pour moi, je regrette de ne pas avoir envoyé de faire-part de naissance / de décès.

Un enterrement, c’était, pour nous « en faire de trop » mais ne rien faire de symbolique à l’intention de notre entourage c’est dommage. Cela permet dans certains cas de ne pas en parler : comme s’il n’était rien arrivé. De faire réfléchir les gens, peut-être d’éviter trop de « il faut passer à autre chose ». Non, je vais apprendre à vivre avec. Merci.

 

Anabelle : J’aurai voulu profiter plus d’Alyssa dans mon ventre pendant la semaine d’attente. Plus lui parler, caresser mon ventre, la rassurer. Et pouvoir lui dire au revoir avant le geste d’arrêt de vie. Je n’ai pas pris conscience à ce moment là.


Crédits

La présente oeuvre est une publication commune d’ [Anabelle Cabecinha, Elodie, Helene, Laëtitia et Marie-Laure Pouliquen], publiée selon les termes de la licence libre Creative Commons BY-SA . Cette licence enrichit juridiquement nos droits d’auteurs et autorise d’autres entités (associations, collectivités, coopératives) à potentiellement réutiliser le document et à l’adapter, tout en citant de manière précise la provenance du document et ses auteurs. La publication devient ainsi un bien commun qui peut diffuser et s’enrichir.

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